ALS (amyotrofisk lateralsklerose), også kjent som Lou Gehrigs sykdom, er en nevrologisk tilstand som påvirker muskelbevegelser ved gradvis svekkelse og tap av nerveceller. Tapet av nerveceller rammer både hjernen, hjernestammen og musklene. Såkalt tverrstripet muskulatur blir rammet. Muskulatur i tarm og urinveier blir ikke berørt, og heller ikke hjertet. Årsaken til sykdommen er ukjent, og én ting er helt sikkert: det finnes ingen kur, og døden er eneste utvei.
For fire år siden opplevde Mai Eckermann sykdommen på nært hold da hennes søster, Liv Schiele, fikk dødsdiagnosen. Å få en slik diagnose rammer hardt, også de pårørende. Søstrene har hele livet være bestevenninner og alltid hatt et godt samarbeid. Begge tekstilkunstnere. De har hatt flere salgsutstillinger sammen i Norge, Tyskland og Spania. Det ble helt naturlig for Mai å ta vare på søsteren gjennom den vanskelige perioden.
 |
| Mai og Liv |
Liv bodde i Syd-Tyskland i over 50 år, mannen hennes ble rammet av hjerneslag og døde kort tid etterpå. Da ble det riktig for Mai å få henne hjem til Norge, siden hun ikke hadde barn eller familie i Tyskland. Hun fikk plass på Indre havn Sykehjem i Horten, bare ti minutter fra der Mai bor. Liv fikk et koselig rom i første rekke med utsikt over fjorden, som ble dekorert med egen fargerik kunst og designermøbler. Mai roser sykehjemmet og deres ansatte for fantastisk omsorg og pleie.
- Indre Havn sykehjem er en lite “perle” som ligger helt nede ved sjøen. Der er sanse-hager med mange forskjellige plantevekster, fint tilrettelagt for spaserturer med rullestol langs båthavnen og til Karljohansvern med fine badeplasser og utstillinger, Kirke og Marine-museum.
 |
| Mai og Liv med sine silkearbeider |
Den tunge beskjeden
- Liv ringte meg rundt juletider 2012, hun kunne ikke forstå hvorfor hun stadig fikk ukontrollerte gråte-anfall. Hun snakket også litt snøvlete, nesten som beruset. Jeg spurte hvorfor, og hun svarte at det føles som om tungen er blitt for stor. Vi syntes begge dette var merkelig siden Liv alltid var så frisk og sterk. Omtrent ett år i forveien fikk mannen hennes hjerneslag. Hun fikk hjem en pleietrengende og deprimert mann som normalt var blid og positiv. Dette tok veldig på livskvaliteten til Liv som elsket å male. De var begge glad i å reise og oppleve verden. Liv ble etter hvert syk med diagnosen “vann i lungene”, så legen ga henne vanndrivende medisin. Vi trøstet hverandre med at det kanskje bare var bivirkninger av medisinen. Etter hvert begynte hun å miste ting og fikk problemer med balansen. Hun falt om og slo seg kraftig titt og ofte.
- Hun fikk avlasting med sin syke mann og kom hjem til oss i Norge en ukes tid. Da benyttet vi anledningen til å få meldt flytting til Norge igjen. Det var ikke noen enkel prosess etter mer 50 år i utlandet. Vi visste begge at mannen hennes ikke hadde så lenge igjen å leve og hun ønsket seg hjem når hun eventuelt ble alene.
Først i mai 2013 fikk Liv diagnosen, etter en uke sykehusopphold med mange vonde prøver i Ulm i Tyskland.
- Jeg glemmer aldri telefonen fra henne 15. mai. Hun sa: “Mai, jeg har fått ALS og har toppen 3-4 år igjen å leve.” Jeg trodde ikke det jeg hørte. “Hva er ALS? Det må da finnes noe hjelp mot dette?”, spurte jeg. Liv svarte: “de har en medisin som kanskje forlenger livet mitt med 2 -3 måneder”. Vi gråt begge da dette var et sjokk.
 |
| Liv hadde en av sine siste utstillinger ved El Castillo i Albir, Spania |
Hverdagen
Mai innrømmer at hverdagen har vært hard å takle siden søsteren fikk diagnosen.
- Det har vært den tøffeste tiden i mitt liv. Jeg er priviligert som har en god mann, sønn m/kone og 3 brødre som også elsket Liv. To ganger i 2013 fikk hun avlasting med sin syke mann. Hun kom til Norge i juni 2013, og vi hadde fine dager sammen på vår barndoms hytte på Kleive utenfor Molde. Da kunne Liv enda gå selv og snakket forståelig, men var veldig redusert. I september samme år hadde vi to uker sammen i Casa Mai Way, vår feriebolig i La Nucía. To av våre brødre kom og var sammen med oss den siste uken. Min gode mann la alt tilrette for at vi to søstrene skulle få kvalitetstid sammen. Vi nøt Spanias herlige atmosfære, var ute og spiste, svømte i bassenget og satte pris på hvert minutt sammen. Vi brukte også mye penger og tid på healing, det ble en stor skuffelse.
Etter en herlig ferie med søsteren reiste Liv hjem igjen til Tyskland.
- Liv fikk hjelp hjemme i Ulm ettersom helsen ble verre. En god dame fra Russland flyttet inn på Livs atelier. Etter kort tid klarte hun ikke lenger å spise siden svelget ikke virket. Hun ble lagt inn på sykehus der de opererte inn en pegg, en slange som hun fikk næring fra rett inn i magen. Våren 2014 fikk jeg mail der Liv spurte om jeg kunne ta et fly fra Spania og hjelpe henne å flytte på pleiehjem siden det ble alt for mye for Ursula med to så tungt pleietrengende personer. Det syntes min mann var for mye for meg alene, så vi satte oss i bilen og kjørte nesten 200 mil til Ulm i påsken 2014. Det var en sterk og vond tid. Liv gråt mye. Nå hadde hun fått trappeheis og var blitt avhengig av rullestol. Julen før hadde min sønn og hans kone tatt fly fra Norge til Syd-Tyskland og hentet/adoptert hunden deres Moritz, en nydelige Cairnterrier som ofte var med og besøkte Liv på Indre Havn i Horten.
I Mai 2014 døde mannen til Liv.
- Jeg dro nedover fra Norge for å støtte henne i begravelsen. Jeg var hos Liv i noen dager, og det siste jeg sa da jeg forlot henne på pleiehjemmet var: “Jeg skal gjøre alt som står i min makt for å få deg hjem til Norge”. Det var veldig vondt å forlate henne. Hun var totalt hjelpeløs. Hun hadde ikke språk lenger, men klarte med en pinne å trykke på bokstaver på iPaden.
- Siden hun hadde søkt om opphold i Norge, hadde hun fått tildelt en tilfeldig fastlege. Heldigvis beholdt hun hele livet norsk statsborgerskap. Vel hjemme i Horten ringte jeg fastlegen og fortalte om Liv og hennes behov for pleiehjemsplass i Horten. Svaret var: “Det kan du bare glemme, det er mange pakistanere og somaliere som også vil ha sin søster på pleiehjem i Horten. Du kan ringe kommunelegen, men ikke ha noen forhåpninger”.
Jeg ble helt utslått av skuffelse, jeg sov på dette og ba til høyere makter om hjelp. Neste morgen sto det klart for meg: ta direkte kontakt med en saksbehandler for sykehjemmene i kommunen! Jeg ringte og traff en hyggelig stemme som ga meg time uken etter. Der traff jeg fine medmennesker. Jeg fortalte om Liv, hadde med bilder av både henne og kunsten hennes. Allerede i August 2014 kjørte vi med vår store VW Caravelle varebil nedover til Ulm, min mann, storebror, lillebror og meg. Bilen ble fullpakket med alle hennes eiendeler som Egon og lillebror Helge kjørte til Norge. Storebror Svein og jeg reiste sammen med Liv siden hun var for svak til en så lang biltur pluss Kiel fergen. Vi tok taxi til München flyplass, derfra fly til Norge og ny Taxi fra Gardermoen til Horten. Der ble vi møtt av sykepleiere i månelanding-lignende påkledning på grunn av smittefare fra utenlandsk pleiehjem. Etter ca. tre dager på isolat viste alle prøver “grønt lys”. I mellomtiden hadde møbel-transportørene kommet frem til Norge, og vi fikk innredet et nydelig rom til henne.
ALS-rammedes sykdomsforløp har ingen positiv kurve. Det er kun én utvei, ingen opp-og-ned, kun ned. Mai forteller at Liv ble stadig dårligere, og kommunikasjonsevnen stadig mer svekket.
- Til slutt klarte hun ikke å holde pinnen til å skrive med. Da ble Roltalk en god løsning, en slags datamaskin der man skriver med øynene. Å kommunisere med den gikk brukbart de neste to årene.
Viktig oppgave
Mai var ved søsterens side gjennom hele sykdomsforløpet. Etter å ha fått søsteren hjem til Horten, ble Liv hennes livs viktigste oppgave.
- Noen småturer til Casa Mai Way unte vi oss når brødrene våre hadde anledning til å følge opp Liv. Vi gikk daglig lange turer og om sommeren badet jeg på de forskjellige badestrendene i området når Liv satt i rullestolen og smile tappert til meg. Hun klaget aldri. Jeg vet pleierne ble glad i Liv. De var veldig gode og tålmodige med henne. Hun var vel nesten den eneste som ikke var senil på avdelingen. Den siste tiden var aller verst, hun klarte ikke holde hodet sitt selv, hun siklet, var totalt lam. Klarte så vidt et ord på Roltalken etter store anstrengelser. Hodet var helt klart, men ikke noe annet fungerte. Jeg så angsten i blikket hennes. Etter å har vært hos henne så jeg ikke veien på grunn av tårer, tårer jeg holdt tilbake når jeg besøkte henne. Det var en befrielse da de ringte og fortalte at hun hadde sovnet inn natten 10. september 2016.
- Vi hadde en vakker bisettelse der alle var oppfordret til å kle seg fargerikt. Øystein Fevang sang “What A Wonderful World” og “You Raise Me Up. Anita Solvik, som også var en god pleier for Liv, sang hennes yndlingssang “Autumn Leaves”, og til slutt “The Rose” der Øystein kom inn på siste vers og de sang tostemt. Det ble full applaus i kapellet, noe som føltes riktig etter så vakker sang. Været var det verste i manns minne da vi gikk inn i vakre Horten kapell, båredekorasjonen var i Livs farger. Til og med presten hadde til ære for Liv på seg matchende farger. Han ble vi kjent med i begynnelsen da Liv kom til Horten. Han holdt en varm og god tale som var Liv verdig. Mange venner fra fjern og nær møtte opp, også flere pleiere som ville gi Liv en siste hilsen. Mye penger kom inn til ALS-forsking i stedet for blomster. Da døren ble åpnet og kisten ble båret ut strømmet solen inn, og den skinte helt til bilen kjørte av gårde med verdens beste storesøster.
Mai understreker at det verste med sykdommen er å se den man elsker dø sakte uten mulighet og håp om helbredelse. Hun vil ikke at søsterens død skal være forgjeves, og har gjort det til sin hjertesak å samle inn penger til forskning på sykdommen. Hun har samlet mange av Livs malerier og har, i samarbeid med ALS Norsk Støttegruppe, laget en kunstkalender til inntekt for forskning på ALS.
- I fjor før jul gikk vi rullestol-tur, sammen med sykepleieren som først tok i mot Liv, på Karljohansverns julemarked. I år sto jeg på samme marked uten Liv og solgte ALS Kunstkalender 2017. Det er nå kommet i gang forsking på Ahus i Norge. Sånt koster penger, og uten forskning ikke noe håp. Jeg vet det er i Livs ånd å gi andre håp, derfor brenner jeg for denne saken.
Allerede i 2014 etterlyste ALS Norsk støttegruppe en kunstner med ALS på Facebook. De trengte takkekort til alle som gir bidrag til støtte for ALS Norsk støttegruppe.
- Liv pekte med øynene på et bilde som hang over TV´n hennes. Det er det samme bildet som er på forsiden av Kunstkalenderen, som er takkekort og sendes til alle som gir bidrag til denne viktige saken.”
Kalenderen kan kjøpes gjennom ALS Norsk støttegruppe, se www.alsnorge.no, og i to forskjellige butikker i Molde: Caramel i Storgate og Aandahls Roseby dame.
Kalenderen kan også kjøpes via Mai ved å Vippse 900 44 770 eller konto 1012.07.44889 Mai Eckermann (Husk adresse).
Den koster Kr. 250,- pr stk. For kjøp av minimum 5. stk. er prisen Kr. 200,- pr. stk. + porto.